25-26 января 2020 года в городе Советский прошёл уникальный суточный благотворительный марафон «Беги ради жизни».
Юлиана Сырцева 19.09.2018 г.р., жительница города Югорск.
Диагноз, который был ей поставлен в декабре: спинальная мышечная атрофия 2 типа (СМА2). Это генетическое заболевание, приводящее к постепенно атрофии мышц.
День за днем отмирают двигательные и дыхательные функции.
Однако медицина уже не бессильна к этой болезни. Но требуется астрономическая сумма.
Чтобы помочь малышке, необходимо собрать 147 млн. рублей. Столько стоит инъекция препарата, который способен остановить смертельную болезнь — спинальную мышечную атрофию.
Перед стартом забега его участников напутствовал папа Юлианы — Сырцев Константин Петрович.
Суровая реальность такова:
— в России лекарство, которое требуется для лечения, не зарегистрировано;
— врачи не имеют право его выписывать;
— поэтому пациенты со СМА выезжают за границу, в США, чтобы получить лечение.
Препарат будет тем эффективнее, чем раньше его введут, его применение разрешено только до двухлетнего возраста. Многие жители Югры общими усилиями уже посильно помогли ребенку. Но пока проблема далека от решения. Требуемая сумма собирается не так быстро как хотелось бы.
Известно что Департамент здравоохранения Югры решает вопрос о нахождении девочки в медицинском центре Москвы, который занимается этими проблемами, пока идет процесс сбора средств.
Из сообщений в аккаунтах окружных чиновников мы знаем, что глава региона Наталья Комарова уже обозначила эту проблему перед Правительством РФ. Известно, что пациентов со СМА в стране около тысячи. Одна из них — наша землячка Юлиана Сырцева из города Югорск.
https://taplink.cc/yulianasmailik
https://www.instagram.com/yulianasmai…/
https://vk.com/yulianasmailik
https://vk.com/yuliana_smailik
https://m.ok.ru/profile/588627471886
