В средствах массовой информации появилась новость о том, что Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Препарат этот считается самым дорогим в мире — стоимость единственного укола составляет порядка около 160 млн рублей. Специалисты говорят, что регистрация лекарства упростит и ускорит процедуру ввоза препарата в Россию. Не нужно будет ехать за уколом заграницу или в Москву.
Спинальная мышечная атрофия – страшное заболевание. Мышцы ребёнка ослабевают, он перестаёт двигаться, а потом и дышать. СМА является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
Мы все помним, как Югра в едином порыве собирала средства на это лекарство для маленькой Юлианы @yulianasmailik ,жительницы города Югорска. Уверен, что не было ни одного югорчанина, кого бы оставила равнодушным история малышки. А ведь скольким детям ещё нужна помощь? Каждый год в России рождается 200 детей со СМА. Помощь нужна срочно!
На данный момент наши учёные активно заняты разработкой вакцины от коронавируса. Вице-премьер Татьяна Голикова в мае 2020 года заявляла, что в России ведется разработка 47 вакцин от COVID-19 на 14 платформах. Финансирование на разработку вакцин от коронавируса научные центры получают в рамках государственных контрактов и субсидий. На это идут миллиарды рублей! Несколькими вакцинами уже активно вакцинируют. Причем, сделали эти вакцины в сжатые сроки. И я не спорю, — это тоже важное и нужное дело.
Но почему бы также не мобилизовать ресурсы для помощи детей с СМА? В России с 2018 года, насколько я знаю, идёт разработка отечественного лекарства от этого страшного заболевания. Разработчики говорят о том, что достаточно будет одного укола, чтобы получить результат. Только появится препарат не раньше 2026 года. Я считаю, что необходимо ускорить работу по разработке отечественного препарата от СМА. Нужна государственная поддержка отечественных разработчиков. Необходимо сделать всё возможное, чтобы препарат появился как можно быстрее. Наше лекарство, сложными государственными средствами должно быть доступно любому человеку!
Нет коммерции на здоровье детей и людей!
Депутат Думы ХМАО-Югры Алексей Савинцев
